首次接觸白斑症公益,愛雅坦言:「以前對白斑症真的不了解,以為是會傳染的,後來才知道這是一種自體免疫疾病,跟飲食、接觸都無關。」她還自曝:其實小時候自己因為皮膚特別白,常被誤以為生病,還會被笑說臉上沒血色好可怕喔!長大後,還有容貌焦慮,自己很容易因為光過敏而產生不舒服,當天氣變冷的時候,皮膚就很容易浮現血管,皮膚會看起來花花的。所以只要皮膚有點狀況就會立刻去找醫生報到,很怕膚況不好,上鏡不好看、妝不好上。
在接受「白斑症大使」任命後,愛雅也回想起生命中與「外貌偏見」有關的經驗:「我曾親眼看過有些人因為外表被集體排擠,但後來接觸後發現,他們心態超級正向,甚至比我們都快樂,更值得深交。」
談到是否計劃懷孕,愛雅表示夫妻倆現在都以工作為主,加上有兩隻狗陪伴,所以不強求,一順其自然。愛雅也不忘放閃地說:「這幾天得重感冒。已經連打四天的點滴了!還好有老公在旁邊細心照顧。很感謝老公要忙品牌、要顧狗,還要照顧我這個病人。最近他應該會覺得壓力很大,他都會在家唱歌紓壓,他的歌聲真的很好聽雖然是老派唱法,他以前可以是有參加過星光大道選拔的。」
「流行樂之王」Michael Jackson ,一位縱橫流行樂壇的傳奇巨星, 他的經典舞步包括月球漫步和身體 45 度傾斜,至今仍深印在無數樂迷的腦海裡;他的膚色從黝黑到白皙,則是八卦媒體最愛談論的話題。 但你知道 他也是一位白斑患者嗎? 《白手套》是麥可·傑克森的一個經典造型,傳聞他的白斑始於他的雙手,戴上白手套的其中一個目的是為了掩蓋手部的白斑。
為響應白斑日,臺灣皮膚科醫學會同步發布最新臨床治療共識與照護指南,強調白斑症雖目前無法完全治癒,但已有包括照光、標靶藥物、手術色素移植等多種治療方式,且正有新型藥物即將引進台灣。林口長庚紀念醫院白斑中心主任黃昭瑜醫師也提醒,社會大眾對白斑症的迷思仍需澄清:「它不會傳染,不會因喝牛奶、吃維他命C惡化,也不是不可以曬太陽!反而病友更需要社會多一點理解、少一點異樣眼光。」這次希望能藉由愛雅出席現場與病友對談、分享拍攝心情,並搭配互動式劇場、專家衛教與經驗交流,讓更多人用「心」看見白斑症的真相與希望。