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2025/12/06 13:15:00

「以為只是闌尾炎！」母親說道，英國現年8歲女童，行為看似正常，卻在5歲時出現胃痛，經檢查被診斷出卵巢出現腫瘤，腫瘤細胞還攜帶突變TP53基因，患有罕見疾病，導致初經過早報到，也因手術切除卵巢，提早進入更年期。

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2025/12/02 15:48:00

衛福部自12月起將3種罕見疾病用藥納入健保給付，其中一款藥物單劑就要價1億元，創下健保給付單價最高，引發關注。對此，胸腔科醫師蘇一峰質疑，一位病人同樣罹患罕見疾病，每年住院8次，不僅花錢花到快破產，目前還在排隊換肺，「這就是社會公平嗎？」

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2025/11/24 07:10:00

25歲的澳洲女子安娜莉絲．霍蘭德（Annaliese Holland）過去10年被迫依靠靜脈輸液維持生命，長年飽受罕見疾病折磨，自18歲轉入成人醫院，才被診斷出患有絕症「罕見自體免疫性自主神經節病」，導致慢性疼痛、噁心和嘔吐，最終因長期藥物治療、嚴重骨質疏鬆；終於有一天霍蘭德淚求父親放手，選擇「按自己的意願死去」，令她高興到哭出來，認為這是她最勇敢的選擇。

國際

2025/11/10 14:45:00

美國內布拉斯加州一名「天生沒有大腦」的女子亞歷克斯.辛普森，10幾年前被醫生斷言活不過5歲，在經過家人及其個人堅持、努力下，近日竟奇蹟似的迎來20歲生日，這也讓亞歷克斯的父母不禁直呼「正是信仰讓我們活了下來」。

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2025/11/08 11:53:00

印度新德里動物園29歲的非洲象尚卡（Shankar），自伴侶去世後，在動物園裡單獨生活超過20年，被稱為「全球最孤獨大象」，最終於今年9月猝死；根據解剖報告，牠的死因為罹患罕見「腦心肌炎病毒」（Encephalomyocarditis Virus，EMCV），可感染豬、大型貓科等多種動物，導致心臟和腦部發炎造成猝死。

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2025/10/14 10:28:00

長榮航空34歲孫姓空服員日前執勤米蘭航班時出現身體不適，返台後緊急就醫並住院治療，卻仍不幸於近日離世。醫師初步診斷她可能罹患百萬分之2的罕見疾病「史迪爾氏症」，也讓許多人對這個疾病感到好奇。醫師提醒，若持續高燒、喉嚨痛又查不出感染原因，務必提高警覺。

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2025/10/14 09:31:00

長榮航空34歲孫姓空服員9月25日執勤時身體不適，多次向座艙長反映，但都沒有獲得協助，落地後住院治療，仍於10月10日不幸離世。據瞭解，孫姓空服員罹患的是相當罕見的「史迪爾氏症（Adult-onset Still's disease）」，常見症狀有發燒、喉嚨痛、關節痛、起皮疹，容易被誤認為感冒。專業醫生提醒，如果有持續有發燒不退的情形，且對一般的消炎藥反應不佳，請務必盡速就醫檢查。

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2025/09/09 12:48:00

一名5歲女童去年8月確診罕見疾病再生障礙性貧血（aplastic anaemia），其骨髓無法產生足夠的新細胞補充血液細胞，需要透過骨髓移植治療；然而能找到骨髓移植匹配者並不容易，女童幸運地獲得台灣一名30歲男子捐贈，更親手寫信為女童加油打氣，表示「祝福你未來能健康長大」，女童家人也並表示希望明年能夠到台灣見他。

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2025/08/07 19:44:00

由金馬影帝郭富城、女神梁詠琪、金像影后鮑起靜與新生代女星許恩怡主演的香港感人新片《無名指》，今（7日）釋出正式預告。電影由新銳導演孔令政執導，聚焦罕見疾病肌肉萎縮症家庭的真實處境，刻劃三代親情的悲歡與療癒，台灣將於9月19日正式上映。

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2025/07/28 10:44:00

女星李宇柔是《戲說台灣》班底，55歲的她與丈夫育有一子一女，然而唯一的兒子牛牛自出生即罹患罕見疾病「AADC缺乏症」（胺基酸脫羧酵素缺乏症），長年飽受病痛折磨。她今（28日）悲痛證實，兒子在睡夢中未再醒來，送往新光醫院急救後仍宣告不治，「之前都沒有異狀，他睡覺就沒起來。」她淚崩表示，將把骨灰安置在家中永遠陪伴。

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2025/07/24 13:52:00

由香港新銳導演孔令政執導的電影《無名指》，集結金馬影帝郭富城、香港影后鮑起靜、女星許恩怡與梁詠琪共同演出，聚焦一個因罕見疾病而面臨崩解邊緣的家庭。郭富城坦言，演出這位面對病童壓力崩潰、甚至選擇逃避責任的父親，是他演藝生涯一大挑戰。「我很難想像有人會棄女兒不顧，我和導演討論過很多次，要花很大的力氣說服自己投入這個角色。」

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2025/07/14 19:24:00

好萊塢視覺特效與 AI 虛擬人技術公司數字王國（Digital Domain），攜手罕病青年「蝸牛仔」陳梓鍵打造專屬 AI 虛擬人，結合視效領域經驗和先進技術重現其形象及聲音，支持他持續追夢，放大影響力回饋社會。