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2025/12/04 11:31:00

「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，每劑要價近1億元，本（12）月1日起納入健保給付，預估第一年使用人數13人、藥費約13億元。對於天價罕病藥納入健保給付，各界看法不一，有醫師質疑「健保花1億元讓7歲死亡，變成20歲死亡，值得嗎？」對此，行政院國家科學委員會前副主任委員牟中原認為，AADC用藥可能是治療巴金森症契機，更直呼是「另一個護國神山的掘起」。

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2025/12/03 17:03:00

12月新制上路，健保自12月起將開始給付「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」的基因治療藥物，不過該藥價格昂貴，1針要價1億元，創下最高單價紀錄。對此，健保署署長陳亮妤強調，所有藥品納入健保給付都需要進行公正、透明的審查程序。

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2025/07/28 10:44:00

女星李宇柔是《戲說台灣》班底，55歲的她與丈夫育有一子一女，然而唯一的兒子牛牛自出生即罹患罕見疾病「AADC缺乏症」（胺基酸脫羧酵素缺乏症），長年飽受病痛折磨。她今（28日）悲痛證實，兒子在睡夢中未再醒來，送往新光醫院急救後仍宣告不治，「之前都沒有異狀，他睡覺就沒起來。」她淚崩表示，將把骨灰安置在家中永遠陪伴。